Maintien d’une routine de traitement

En cas de mucoviscidose, il est important de maintenir une certaine routine de traitement

Suivre un traitement pour la mucoviscidose peut être quelque chose de complexe et de chronophage. Voilà pourquoi il est essentiel de développer et maintenir une routine quotidienne. Cela vous permettra de suivre plus facilement votre traitement contre la mucoviscidose et votre schéma de kinésithérapie, tels qu’ils vous ont été prescrits par votre médecin.

Si cela fait déjà plusieurs années que vous vivez avec la mucoviscidose, vous avez probablement déjà fixé une routine, et vous appliquez peut-être déjà certains des conseils ci-dessous, voire tous. Lisez les conseils ! Il se peut que vous appreniez de nouvelles choses !

N’oubliez pas : À chaque fois que votre médecin apporte un changement à votre traitement, il est important que vous veilliez à ce que ce changement s’intègre à votre routine de traitement contre la mucoviscidose. Votre médecin et votre infirmier/infirmière sont toujours disposés à vous aider – n’hésitez donc jamais à leur demander conseil.

Conseils pour fixer votre routine quotidienne de traitement contre la mucoviscidose

Programmez des rappels dans votre téléphone portable/réveil

Programmez des rappels lorsque vous devez prendre vos médicaments et pour les autres traitements, tels que la kinésithérapie. L’application CF MedCare App est très pratique et vous permet de programmer vos propres rappels pour vos traitements.

Téléchargez l’application CF MedCare App à partir de l’Apple iTunes App Store et le Google Play Store.

 

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2 Organisez une routine qui fonctionne pour toute la famille

Impliquez tout le monde ! Mettez en place une routine quotidienne qui vous convient, mais qui convient de préférence également à l’ensemble de votre entourage, vos parents, frères et sœurs, grands-parents, votre partenaire ou colocataire. Utiliser un agenda commun ou un calendrier mural peut permettre à chacun de savoir de façon claire et simple qui doit faire quoi et à quel moment.

Si votre routine de traitement contre la mucoviscidose convient à tout le monde, il est alors plus probable que vous parveniez à vous y tenir correctement.


Commencez tôt

Levez-vous de bonne heure afin de disposer de suffisamment de temps et d’intimité pour vos thérapies du matin. Ainsi, votre routine pourra avoir un impact minimal sur votre vie quotidienne à l’extérieur de la maison.


4 Soyez organisé

Être organisé est essentiel afin que votre routine de traitement contre la mucoviscidose s’inscrive naturellement dans votre vie quotidienne. Il peut être utile de :

  • Contrôler les conditions de conservation de chaque médicament.

  • Conserver tous ou une grande partie de vos médicaments au même endroit.

  • Contrôler votre stock de médicaments, y compris les traitements contre la mucoviscidose.

  • Vous assurer de ne jamais vous retrouver à court de traitements contre la mucoviscidose.

  • Disposer des prescriptions nécessaires avant que vos différents stocks de médicaments ne soient écoulés.

 

Maintaining d'une routine

Même si vous vous tenez correctement à votre programme de traitement contre la mucoviscidose, le caractère imprévisible de la vie de tous les jours peut parfois faire du respect de cette routine un véritable défi. Cependant, il est très important que vous continuiez à prendre vos médicaments contre la mucoviscidose correctement, et ce chaque jour, comme cela vous l’a été prescrit par votre médecin.

De même, si vous vous sentez bien, ou si vous ne vous sentez pas mieux après l’administration d’un nouveau traitement, il est essentiel que vous continuiez à prendre les médicaments correctement, dans le cadre de votre routine.

Réfléchissez à ce que vos amis, votre famille et vos colocataires peuvent faire pour vous aider à respecter votre routine de traitement. Voici comment ce réseau de soutien peut vous aider :

  • En vous aidant à vous rappeler, ou en vous soutenant, afin que vous suiviez votre routine de traitement.

  • En effectuant des contrôles visuels simples dans la maison, par exemple, en contrôlant que vous avez utilisé votre nébuliseur au bon moment ; il est possible de vérifier cela en regardant si les équipements ont été nettoyés et sont en train de sécher.

  • En s’investissant sur les points à risques en ce qui concerne votre routine de traitement et en assumant une responsabilité partagée.

Il est bon de garder un œil sur tout ce qui pourrait potentiellement perturber votre traitement contre la mucoviscidose, et d’agir préventivement afin de les empêcher de se produire.

 

Les changements majeurs dans la vie

Tout grand changement dans la vie, tel qu’un déménagement, un changement d’école ou d’université, l’obtention d’un nouvel emploi, ou même le passage du département pédiatrique vers un département pour adultes dans le cadre de votre traitement peut perturber votre programme de traitement contre la mucoviscidose.

Bien qu’il soit difficile de prédire de façon précise ce qui va changer dans ces différentes situations, il est utile de tenter d’anticiper la meilleure manière d’adapter votre routine de traitement contre la mucoviscidose. Être préparé pourra faciliter cette transition.

Si vous intégrez une nouvelle école ou université, ou si vous commencez un nouveau travail, il est important que votre enseignant ou votre employeur soit au courant de vos besoins spécifiques et sache comment y répondre.

 

 
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