Maintien d’une routine de traitement

En cas de mucoviscidose, il est important de maintenir une routine de traitement
 

Suivre les traitements pour la mucoviscidose peut être complexe et prendre beaucoup de temps. Voilà pourquoi il est essentiel de développer et maintenir une routine quotidienne. Cela vous permettra de suivre plus facilement votre traitement pour la MV et le schéma de kinésithérapie que votre médecin vous a prescrits.

Si cela fait déjà plusieurs années que vous vivez avec la MV, vous avez probablement déjà mis une routine en place, et peut-être appliquez-vous déjà certains des conseils ci-dessous, voire tous. Lisez ces conseils, certains sont peut-être nouveaux pour vous !

N’oubliez pas : Chaque fois que votre médecin apporte un changement à votre traitement, il est important d’intégrer ce changement dans le plan de traitement global de votre routine de traitement contre la MV. Votre médecin et votre infirmier/ère sont toujours prêts à vous aider – n’hésitez donc jamais à leur demander conseil.

 

Conseils pour mettre en place une routine quotidienne de traitement contre la MV

1. Programmez des rappels dans votre téléphone portable/réveil

Programmez des rappels aux moments où vous devez prendre vos médicaments et pour vos autres traitements, tels que la kinésithérapie. L’application CF MedCare est très pratique et vous permet de programmer des rappels pour vos traitements.

Téléchargez l’application CF MedCare sur l’App Store d’Apple iTunes ou sur Google Play Store


2. Organisez une routine qui convient à toute la famille

Impliquez tout le monde ! Mettez en place une routine quotidienne qui vous convient, mais qui convient de préférence aussi à tout votre entourage : vos parents, frères et sœurs, grands-parents, votre partenaire ou vos colocataires. Utiliser un agenda commun ou un calendrier mural peut permettre à chacun de savoir de façon claire et simple qui doit faire quoi et à quel moment.

Si votre routine de traitement contre la MV convient à tout le monde, il est plus probable que vous puissiez vous y tenir.


3. Commencez tôt

Levez-vous de bonne heure afin de disposer de suffisamment de temps et d’intimité pour vos thérapies du matin. Ainsi, votre routine aura un impact minimal sur votre vie quotidienne à l’extérieur de la maison.


4. Soyez organisé(e)

Il est essentiel d’être organisé(e) pour que votre routine de traitement contre la MV s’intègre naturellement dans votre vie quotidienne. Il peut être utile de :

  • Contrôler les conditions de conservation de chaque médicament.
  • Conserver tous vos médicaments, ou une grande partie d’entre eux, au même endroit.
  • Contrôler votre stock de médicaments, notamment les traitements contre la MV.
  • Veiller à ne jamais vous retrouver à court de traitements contre la MV.
  • Disposer des prescriptions nécessaires avant que votre stock des différents médicaments ne soit épuisé.

Maintien d’une routine

Même si vous vous tenez correctement à votre routine de traitement contre la MV, le respect de cette routine peut parfois constituer un véritable défi vu le caractère imprévisible de la vie quotidienne. Il est toutefois important de continuer à prendre vos médicaments contre la MV correctement tous les jours, suivant les instructions de votre médecin.

Même si vous vous sentez bien, ou que vous ne vous sentez pas mieux après un nouveau traitement pour la MV, il est important que vous continuiez à prendre les médicaments correctement dans le cadre de votre routine.

Pensez à la façon dont vos amis, votre famille ou vos colocataires peuvent vous aider à suivre votre routine de traitement. Voici comment ce réseau de soutien peut vous aider :

  • En vous aidant à vous rappeler, ou en vous soutenant, afin que vous suiviez votre routine de traitement.
  • En effectuant des contrôles visuels simples dans la maison, par exemple en vérifiant si vous avez utilisé votre nébuliseur au bon moment ; il est possible de le vérifier en regardant si le matériel a été nettoyé et est en train de sécher.
  • En discutant des problèmes éventuels et en partageant la responsabilité d’identifier les risques dans votre routine de traitement.

Il est bon de garder un œil sur tous les aspects qui pourraient perturber votre traitement contre la MV, et de les empêcher de se produire.

Les changements majeurs dans la vie

Tout grand changement dans la vie, comme déménager, changer d’école ou d’université, commencer un nouvel emploi ou même passer du service pédiatrique au service pour adultes peut perturber votre routine de traitement contre la mucoviscidose.

Bien qu’il soit difficile de prédire avec précision ce qui va changer dans de tels cas, tâchez d’anticiper ces changements pour pouvoir les intégrer au mieux dans votre routine de traitement de la MV. Être préparé(e) pourra faciliter cette transition.

Si vous intégrez une nouvelle école ou université, ou si vous commencez un nouveau travail, il est important que votre enseignant ou votre employeur soit au courant de vos besoins spécifiques et sache comment y répondre.

Sources connexes